Mijn grenzen als richtingaanwijzer
Neeltje is 37 jaar en zwanger van haar tweede kindje wanneer ze tijdens haar zwangerschap wordt geconfronteerd met hoofdpijnen, overgeven en gevoeligheid voor licht. Zwangerschapsmigraine is een veelvoorkomende kwaal en Neeltje hoeft zich dan ook geen verdere zorgen te maken. Tijdens haar verlof komt het gevoel dat er iets niet klopt.
Wanneer ze in de auto zit en niet meer precies weet hoe ze moet schakelen of het theewater op het fornuis giet in plaats van in haar glas, beseft ze dat er meer aan de hand is. Ze raakt de volgorde kwijt bij routinematige taken en kan steeds minder goed plannen. Na de geboorte van haar dochter krijgt ze last van een tintelend been dat ook bij thuiskomst aanhoudt. Ze besluit de huisarts te bellen, die haar na een bezoek direct naar de SEH stuurt. Een goedaardige schedeltumor blijkt uit de CT-scan.
In het ETZ wordt ze geopereerd en wordt de tumor succesvol verwijderd. Om te herstellen verblijft ze een paar weken bij haar ouders en bezoekt haar man haar om en om met de kinderen. Wanneer ze weer terugkeert naar haar gezin en later wanneer ze weer begint met werken, merkt ze dat alles meer moeite kost. De routine van de kinderen klaar hebben, de file en de kantoorgeluiden die hard binnenkomen – kosten haar veel energie en na haar werk ligt ze eraf. Als tijdens haar werk ook haar arm uitvalt, kan ze niet meer de kop in het zand steken en besluit ze na overleg met het ETZ te gaan revalideren.
Bij Tolbrug in Den Bosch ligt de focus op leren omgaan met je klachten en volgt ze meerdere keren per week ergotherapie en PMT. Alleen is dit revalideren lastig te combineren met het gezin en het reïntegreren op werk. Als een van de oprichters van Rewire haar belt om te vertellen dat ze gaan starten met een nieuwe behandeling, hoeft ze niet lang na te denken. Vooral omdat ze nog het gevoel heeft dat er nog rek en verbetering in haar klachten zit. Nu, anderhalf jaar later, spreken we Neeltje en vragen haar hoe zij het revalidatietraject heeft ervaren.
Wat sprak je aan in het Rewire-programma?
Neeltje: ‘Rewire richt zich op het brein en op hoe je jezelf, dankzij neuroplasticiteit, kunt uitdagen tot verder herstel door je hersenen te trainen—in plaats van alleen te leren omgaan met je klachten. Het programma begint met uitgebreide diagnostiek. Het neuropsychologische onderzoek gaf mij inzicht in waar de pijnpunten zaten en waar winst te behalen viel. Het maakte mijn klachten inzichtelijk, waardoor we precies wisten waar we mee aan de slag gingen.’
Hoe heb je het programma ervaren?
‘Het is een intensief programma, maar het is fijn dat je je vijf dagen volledig op je herstel kunt richten. Het schema is zorgvuldig opgebouwd, waardoor je precies weet welke oefeningen je wanneer doet. Je wordt gedurende de dag steeds uitgedaagd, maar ook op tijd afgeremd. Zo begin je de dag met het verhogen van je ademhaling en verschillende sportoefeningen. Dat is intensief, maar geeft daarna een goed gevoel. Ook ga je aan de slag met visuele oefeningen, zoals het volgen van drie ballen en benoemen waar ze naartoe gaan. Tussen deze intensieve sessies door zijn er rustmomenten en leer je ontspanningstechnieken.
Na een aantal dagen merkte ik dat ik vooruitging en werd ik steeds competitiever. Ik wilde er alles uithalen wat erin zat. Toen ik op de vierde dag zonder zonnebril naar de locatie liep en het zelf niet eens doorhad, wist ik dat dit de goede kant opging.’
Wat heb je er concreet uitgehaald?
‘Het heeft mij geleerd om anders naar mijn herstel te kijken. Dat rusten geen falen is maar een noodzaak. Maar ook dat inspanning heel positief kan zijn – juist actief bezig zijn. Bijvoorbeeld wanneer ik moe wakker word, om dan niet te blijven liggen maar juist te gaan wandelen. Ook heb ik bepaalde strategieën geleerd. Zoals bijvoorbeeld boodschappen doen zonder lijstje. En er is verbetering gekomen in het verdragen van licht en geluid. Het is niet ineens allemaal anders, maar de scherpe randen zijn ervan af, waardoor het leven leuker en makkelijker is geworden. Rewire heeft me mede geleerd om in mijn nieuwe situatie steeds bewuste keuzes te maken. Wat wil ik, wat kan mijn lijf en hoe pas ik dat in. Zo heb ik nu meer de regie over mijn herstel, en kijk nu naar mogelijkheden en minder naar mijn beperkingen.’
Zou je Rewire ook aan anderen aanraden?
‘Ja, absoluut! Vooral als je vastloopt in je dagelijks leven. Rewire is wetenschappelijk onderbouwd, praktisch vanwege de oefeningen en ik voelde mij gezien en daardoor kan het anderen ook echt iets brengen. Een hele waardevolle aanvulling. Het multidisciplinaire team en de begeleiding stopten er net zoveel energie in als ik, en daarom voelde het ook echt als een team-effort. Ook fijn om met gelijkgestemden te zijn. Dit biedt echt steun.’
Hoe gaat het nu met je?
‘Het gaat nu goed met mij. Het is niet dat ik nergens meer last van heb, maar door Rewire heb ik geleerd er anders mee om te gaan en keuzes te maken die passen bij mijn belastbaarheid. Zo heb ik mijn vrijwilligerswerk en natuurlijk mijn gezin. Mijn grenzen zijn er niet meer om tegenaan te schoppen maar om mij richting te geven’, zegt Neeltje.